Erst als ich vor Erschöpfung und Unwohlsein schon nach dem Aufstehen wieder schlafen gehen wollte und mich die kleinste Anstrengung aus den Latschen gerissen hat, bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Er ordnete sofort eine Elektroenzephalografie (EEG) an. Dort gab es dann Auffälligkeiten und eine CT (Computertomographie) wurde gemacht. Die Ärztin sagte, dass sie anhand der CT-Bilder nichts genaues sagen könnte, nur so viel, dass dort etwas ist, was nicht hingehört, aber wahrscheinlich nur eine Zyste. Für weiter Untersuchungen überwies sie mich an ein anderes Krankenhaus.
Im Uniklinikum Greifswald angekommen, wurde ich auch direkt von einem Arzt untersucht. Noch einmal wurde Blut abgenommen und eine CT gemacht. Die Schwestern kümmerten sich rührend um mich… etwas zu rührend. Ich fragte eine Schwester, was los sei. Sie meinte, dass bestimmt wieder alles gut wird und ich nie den Mut aufgeben soll und dann ging sie wieder. Meine Gedanken kreisten: „Was geht hier vor? Warum sagt mir keiner was?“.
Dann wurde das MRT gemacht. Nach der Untersuchung, musste ich ziemlich lange warten bis jemand kam. Ein Arzt mittleren Alters kam zu mir und wusste nicht so recht, wie er beginnen sollte, so kam es mir jedenfalls vor… Ein Gestammel aus Fachwörtern, dann viele Ähhhms und sschließlich dann der große Hammer:
- Diagnose HIRNTUMOR… laut MRT-Bilder Astrozytom Grad III, inoperabel, Prognose infaust… maximal 6 Monate… -
Ich dachte mir: „Ok, 6 Monate… heute ist der 28.03.2008… 6 Monate weiter, das ist dann der 28.09.2008 – der 28.09. – das geht nicht, das ist mein 21. Geburtstag!“
Der Arzt redete und redete, doch ich hörte nicht mehr zu und alles schien in Zeitlupe zu verlaufen. Ohne das ich es wollte, liefen mir die Tränen über das Gesicht und mein einziger Gedanke war, dass mein kleiner ungeborener Bruder doch eine große Schwester braucht, der ihm die Welt erklärt. Mit einem Lächeln stand ich auf, wie im Traum, ging zur Tür und ging Richtung Ausgang. Ich bin irgendwie mit den Auto nach Hause gefahren. Von der knapp 1,5 Stunden Fahrt weiß ich heute fast nichts mehr, nur, dass im Radio das Lied „Guten Tag“ von „Wir sind Helden“ lief und ich den Refrain laut mitgesungen habe:
Guten Tag, guten Tag ich will mein Leben zurück
Guten Tag, guten Tag ich will mein Leben zurück
Guten Tag, guten Tag ich will mein Leben zurück
Ich tausch nicht mehr ich will mein Leben zurück
aus dem Album „Die Reklamation“
Zuhause angekommen, legte ich mich ins Bett und schlief fast 4 Stunden lang.
Meiner Familie habe ich nicht gesagt, meine Mutter war hochschwanger und 5 Tage nach der Diagnose wurde mein kleiner Bruder geboren.
Mein Hausarzt schrieb mich erstmal 2 Wochen krank und so konnte ich zu Hause bleiben und musste nicht zurück nach Dessau, wo ich meine Ausbildung machte. Diese 2 Wochen haben mir sehr gut getan und der kleine Fratz munterte mich immer wieder auf.
Endlich, 3 Wochen nach der Diagnose, konnte ich es auch meiner Mutter sagen. Da erst fing ich richtig an zu weinen und verstand, was mir mitgeteilt wurde. „Ach Quatsch…“, waren ihre ersten Worte. Auch sie konnte es nicht glauben.
Den ganzen Abend war sie nur für mich da. „Wie sollte es nur weiter gehen? Kann ich verlangen, dass das alle mit mir zusammen durchstehen?“ Ich stellte mir ständig die selben Fragen. „WIR SCHAFFEN DAS!“, sagte sie immer wieder. Vielleicht auch um sich selbst Mut zu machen.
2 Wochen später begann der erste Chemoblock, den ich noch recht gut vertragen hatte. Ich war nur müde und schlapp. Die Zeit im Krankenhaus empfand ich nicht mal als so schlimm, bekam ich doch viel Besuch und der Kleine war auch oft dabei. Leider sollte das nicht von Dauer sein.
Den 2. Chemoblock vertrug ich dann nicht mehr so gut. Mir war übel, ich musste mich ständig übergeben,habe fast 16 Stunden am Tag geschlafen und mir tat Alles weh. Mir ging es noch nie so schlecht. Die Butwerte waren nicht ok, der Hirndruck auch nicht und meine Gemütslage war einfach nur schwarz und ein riesen goßes Loch in das ich gefallen bin… es passte einfach nichts.
Nach dem ich dann bis Ende Mai meine Tage in der Klinik verbracht hatte und es mir einiger Maßen besser ging, durfte ich nach Hause. Es war so schön mal wieder im eigenem Bett zuschlafen und auch das nächtliche Weinen meines Bruders war eine Wohltat und kein lästiges Stören. Zu Hause konnte ich wieder Kraft tanken. In der Ausbildung verpasste ich dafür immer mehr.
Eine ganze Woche lang ging es mir den Umständen entsprechend gut. Dann ging es schon wieder weiter mit dem nächsten Chemoblock. Wieder rasselten meine Werte in den Keller, wieder Krankenhaus, wieder diese Schmerzen und wieder Übelkeit.
Bis Ende Juni machte ich den Spaß mit. Dann kam der Arzt zu mir und teilte mir mit, das es nicht den erwünschten Erfolg habe, der Tumor ist gewachsen
- SCHOCK -
Ich hatte keine Kraft mehr und unterbrach die Therapie und fiel in ein tiefes Loch. Ich ging wieder zurück nach Dessau. Ich konnte es zu Hause nicht mehr ertragen, die Blicke, die Gespräche, Tränen und diese erdrückende Stimmung. Christian, mein Freund folgte mir und zog mit nach Dessau. Wir hatte das Glück, dass er einen sehr verständnisvollen Chef hatte und er durfte größtenteils von zu Hause aus arbeiten.
Ich entschied mich eine neue Chemotherapie zu machen, allerdings nicht im Krankenhaus sondern ambulant. Ich konnte keine weißen Kittel mehr sehen, diesen tristen Tagesablauf, diese quäkigen Stimmen der Schwestern und diese dämliche Frage, die 100 mal am Tag gestellt wurde: „Wie geht es uns denn heute?“ „Ja wie wohl, wie soll es UNS schon gehen!!!“
Meine Ärzte willigten ein. Trotz der anderene Umgebung waren die Nebenwirkungen wieder da und das schlimmer den je: dieSchmerzen, die Übelkeit, einfach Alles war wieder da. Ich ging trotzdem weiter zur Schule, setzte meine Ausbildung fort. Ich durfte sogar meinen 21. Geburtstag feiern, den besten Geburtstag, den ich je gefeiert habe, obwohl doch alle Ärzte meinten, dass ich den nicht mehr miterleben würde. Alles lief super bis zum 1. November 2008.
Christian musste zurück nach Mecklenburg-Vorpommern um Arbeitsergebnisse abzuliefern und unser Mitbewohner war auch nicht da.
Ich weiß nicht mehr viel von dem Abend, nur dass ich es mir gemütlich gemacht habe, einen Film sehen wollte und nebenbei gechattet habe, dann sind die Erinnerungen auch schon weg.
Ich hatte heftige Epilepsieanfälle und unser Mitbewohner hat mich Sonntags (2.November) gegen 13 Uhr regungslos in der Wohnung gefunden. Ich wurde mit einem Hubschrauber nach Berlin geflogen und lag dort in der Charité für 23 Tage im Koma. Danach bin ich zur Frühreha nach Österreich. Erst hier setzen ganz dunkel wieder meine Erinnerungen ein. Ich musste alles wieder neu erlernen. Ich konnte nicht ohne Hilfe sitzen, von stehen und gehen will ich gar nicht erst anfangen zu reden, ich konnte keine richtigen Satz formulieren und auch das Schlucken und Essen fiel mir schwer. Innerhalb von 3 Monaten habe ich mir alles wiedererkämpft.
„Diesen Kampf habe ich gewonnen!!! Wenn das geht, dann geht noch mehr!!!“
Inzwischen hatte ich mich über mein HUGO (so nannte ich den Tumor ab sofort) informiert und war ständig auf der Suche nach kompetenten Ärzten, die mir vielleicht helfen können. Ende Januar 2009 war es so weit. Meine Suche war erfolgreich. Bis dahin hat jeder Neurochirurg in Deutschland und Österreich eine OP abgelehnt, selbst eine Biopsie wurde bis zu dem Zeitpunkt nicht gemacht.
In Berlin habe ich Prof. Dr. Vogel kennengelernt und er hat sich mein Fall ganz genau angesehen. Schließlich hat er die Biopsie durchgeführt. Er wollte zusätzlich versuchen etwas mehr Gewebe zu entnehmen, als bei einer Biopsie üblich ist. Leider musste auf Grund der schlechten Lage abgebrochen werden.
Vier quälend lange Tage wartete ich auf das Ergebnis
- Glioblastom …. Prognosen noch schlechter als bei einem Astrozytom, mein Leben ist… Es ist nicht mehr mein Leben! Ich will mein Leben zurück! -
Urlaub auf der Insel, Kraft tanken bei meiner Familie, besonders beim kleinen Fratz!
Zurück in Dessau ist die Schule und Christian mein Halt. „Es geht irgendwie weiter!“ Neue Chemotherapie, zusätzlich Hyperthermie und biologische Krebsabwehr und weiterhin Logopädie, Ergo- und Physiotherapie; das volle Programm. Ich habe gemerkt, wie schnell es gehen kann und stell mir immer wieder die Frage „Was bleibt, wenn ich gehe?“ Ich fing an für meinen kleinen Bruder Tagebuch zu schreiben, das ich bis heute noch führe. Wenn ich irgendwann nicht mehr sein sollte, soll er trotzdem etwas von mir haben.
Die Zeit verging, der Frühling und das Neuerwachen der Natur gab mir Kraft und es ging weiter.
Im Mai dann der nächste Schock. Mein Tumor ist der Meinung, dass er sich quer im Hirn verteilen muss. Das MRT zeigte 5 neue Herde. Diese Therapie hat also auch wieder nicht gegriffen. Wieder schicke ich meine Unterlagen dutzende Ärzte, allerdings mit wenig Erfolg. Entweder lehnen sie die Behandlung ab, weil es aussichtslos ist, oder ich werde eingeladen, lass unzählige (teils quälende) Tests über mich ergehen um mir dann mit Achselzucken zu sagen, dass sie nichts machen können.
Trotzdem lass ich mich nicht unterkriegen und mache mir Gedanken über meine Zukunft.
Es ist zu 99% sicher, dass ich die Ausbildung trotz vieler Fehlstunden schaffe und beschließe danach ein Studium zu beginnen.
In der Zwischenzeit habe ich an Studien teilgenommen und 3 verschiedene Chemotherapien ausprobiert.
Ende Juli 2009 das nächste MRT, diesmal in Berlin bei Prof. Vogel. Natürlich sind die Tumore gewachsen, warum soll es auch anders sein, doch Prof. Vogel hat einen neuen Ansatz für mich.
Er erklärt mir alles sehr genau – Nebenwirkungen, Risiken, aber auch Chancen – und ich lasse mich auf seinen Therapievorschlag ein. Ein Zwischen-MRT Anfang September zeigte Stillstand des Primärtumors an und ich bin bester Hoffnung.
Lange hält dieses Hochgefühl nicht an, immer wiede Rückschläge, schlechte Nachrichten, neue Terapien, weitere Herde und OPs.
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Das waren die ersten 1,5 Jahre mit meinem HUGO.
Durch die Krankheit habe ich natürlich Einiges verloren, meine Zukunft plane ich jetzt von MRT zu MRT und nicht mehr Jahre im Voraus. Mein Leben wurde gründlich auf den Kopf gestellt. Viele so genannte „Freunde“ haben sich abgewandt, aber ich habe auch viele Freunde gewonnen, die mich verstehen, weil sie auch betroffen sind.
Meine Familie ist noch mehr zusammengewachsen und ich habe den besten Morok, den man sich wünschen kann, der mir immer zur Seite steht und versucht Alles mit mir zusammen durchzustehen, obwohl er selbst oft kaum die Kraft hat.
Noch mehr kann man unter http://echium.wordpress.com lesen.
Ich wünsche jedem, der Betroffen ist, egal ob Patient, Familieangehöriger oder Freund ganz viel Kraft und Mut. Das wichtigste ist der Zusammenhalt und eine Schulter, an die man sich lehnen kann.
Alles alles Liebe
Anne
