Hirntumorforum und Hirntumor-Chat

[domino]

Hallo,
weiß jemand wo der Info Tag am 24.4.2010 stattfinden wird??
liebe Grüsse
domino

[Echium]

Hallo und herzlich willkommen Domino,

schön, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Vielleicht magst du abends mal in den Chat kommen, damit wir Dich kennenlernen können.

Leider gibt die DHH immer erst ein paar Wochen vorher Bescheid, wo das Treffen stattfindet. Am besten ist, wenn du Dich bei der DHH meldest ( info@hirntumorhilfe.de ). Sie schicken Dir eine Einladung zu und Du wirst per Post auf dem Laufenden gehalten.

Liebe Grüße
Echium

[domino]

Liebe Echium,
danke für Deine Info,
bin nicht neu im Forum und schon länger bei der DHH, war auch in Stuttgart und Würzburg, nur Berlin
war für uns zu weit, deswegen meine Anfrage, ist immer schwierig die Zeiten frei zu halten.
Zum erneuten Kennenlernen, mein Mann ist betroffen,AstroIII, keine Op,seit zwei Jahren Temodal, der Tumor
ist anfangs gut geschrumpft, und steht jetzt, daher Temodal-Dauertherapie, damit haben wir allerdings so unsere Probleme.
Ich freue mich über weitere Kontakte im Forum, bin allerdings nicht so oft hier online
LG
domino

[Mondbeinchen]

Hallo domino und alle anderen Interessierten,

ich habe heute mit der deutschen Hirntumorhilfe telefoniert. Der kommende HT-Tag wird in Düsseldorf stattfinden am 24.04.10.
Alle die dort im Verteiler registriert sind, bekommen eine Einladung mit genauer Adresse etc. zugeschickt. Sowie wir die Einladung haben werde ich hier die Adresse und genaues Programm veröffentlichen.

Wäre schön wenn es viele von euch schaffen dort hinzugehen. Wir haben es auch fest vor. Vielleicht könnte man sich auch dort treffen um sich mal zu sehen.

Lg Esther

[Mondbeinchen]

So ihr Lieben,

nun wissen wir es ganz genau, wir haben heute die offiziellen Einladungen von der deutschen Hirntumorhilfe zu dem Hirntumor Tag in Düsseldorf bekommen. Stattfinden wird er:

Heinrich-Heine-Universität-Düseldorf,
Konrad-Henkel-Saal (Hörsaal 3A),
Gebäude 23.01.
Universitätsstr. 1
40225 Düsseldorf

Um Anmeldung wird bis zum 05.04.10 erbeten.
Telefon: 03437-702702
oder: www.hirntumorhilfe.de

Lg Esther

[Olli]

Themenvorschau:*

* Neurochirurgische Optionen
* Therapie von Meningeomen
* Möglichkeiten der Strahlentherapie
* Behandlung epileptischer Anfälle
* aktuelle klinische Studien
* Ansätze in der Immuntherapie
* Therapieoptimierung mit PET-Diagnose
* Chemotherapie: Bewährtes und Neues

* Änderungen vorbehalten

[pkw]

Hallo ,

ich habe gerade das Programm für den Infotag in Düsseldorf bekommen und muss sagen da hat die HT-hilfe wieder eine besondere Mischung von Fachleuten zusammengetrommelt.
Es ist dem Verein wiedereinmal gelungen die meisten Themenschwerpunkte auf ein Treffen zusammenzubringen .
- Von Möglichkeiten und Grenzen der Neurochirugie incl. der noch recht jungen 5 - ALA photodynamischen Methode,
- über den Stand der Strahlentherapie im neuronkologischen Gesamtkonzept
- Klassische Chemotherapie im Zeitalter neuer Substanzen
- über den Wert von klinischen Studien
- Aktueller Stand der Immuntherapie
- Therapieoptimierung durch PET-Diagnostik
- Medikamentöse Epilesietherapie von Hirntumorpatienten
- Psychoonkologische Aspekte bei dem Hirntumor
und andere Themen
das alles dürfte auch ein Anreise aus dem weitesten Winkel lohnen .
Ich möchte noch sagen das wir schon 5 solche Treffen besucht haben.
Was auf keinen Programmm steht aber glaube ich ganz wichtig ist :
Man ist auf einmal nicht mehr alleine betroffen, es wahren immer zwischen 250 und 350 Leute da.
Die Stammtische nach Tumorarten für den Austausch zwischen den Vorträgen wird es sicher auch wieder geben

Ich wünsche allen die das Angebot annehmen können einen guten Tag


Liebe Grüsse PKW ( Angehöriger einer Astrozythom Grad 3 ( seit 2001 ) Patientin

[Olli]

Nun, nach unserer Reise durch drei Länder sind wir wieder im schönen Hessen und haben ein erfolgreiches Wochenende verbracht. Zuerst noch einmal vielen Dank an Uschi, Wolfgang und Julia für die tolle Unterkunft und Verpflegung

Zum Hirntumorinformationstag kann ich nur sagen: Es hat sich gelohnt. Die Deutsche Hirntumorhilfe hat ein abwechslungsreiches Programm mit vielen Facetten zusammengestellt Und das ganze in einen sehr gut organisierten Rahmen gepackt. Zu den einzelnen Vorführungen kann man sicherlich noch einen Beitrag im Forum erstellen. Interssant war auch, viele neue Gesichter zu sehen und andere Ansichten zu hören, ich denke auch, dass wir hier das eine oder andere neue Mitglied begrüßen werden (Hallo Minna ).

[Mondbeinchen]

So, endlich finde ich Zeit auch kurz etwas zum HT Tag zu schreiben.
Im großen und ganzen schliesse ich mich Olli an.

Nachdem alle die Möglichkeit hatten, ein 2. Frühstück einzunehmen, was eine reichliche Auswahl an Obst, Schnittchen, Joghurt, Säften, Kaffee, Tees und vieles mehr bot, ging es nach dem Einlass mit dem ersten Vortrag los, der mich doch recht faszinierte. Neben dem sehr anschaulichen Vortrag wurde ein Video zur Hirn OP gezeigt, in der man einfach mal sehen konnte, wie es unter der Schädeldecke aussieht und was da eigentlich gemacht wird bei so einer Op. Völlig neu war mir z.B., dass der HT eigentlich eher ausgesaugt wird bzw abgesaugt wird, ich dachte immer, er wird rausgeschnitten...
Das Verfahren mit 5-Ala also der fluoreszierenden Substanz hat mich auch sehr beeindruckt, das Aufleuchten in rot im Unterschied zum blau aufleuchtenden gesunden Gewebe scheint die Op doch echt zu erleichtern -für die Operateure zumindest-
Und die photodynamische Methode die damit in Verbindung gebracht werden kann.
Sollte wie ich finde als Standard für alle Hirntumor operierenden Zentren eingeführt werden...

Weitere Vorträge schlossen sich an, eine sehr nette Idee war, dass man während und nach den Vorträgen die Möglichkeit hatte, alle möglichen Fragen auf eine Postkarte zu schreiben, die wurden dann im Anschluss eingesammlt und an die Referenten gestellt. Sie konnten so beantwortet oder diskutiert werden also anonym. In den Pausen gab es neben dem wie schon gesagt reichlichen Buffet -mittags sogar Eintöpfe und Würstchen- immer die Möglichkeit, die Referenten selbst mit Fragen oder Befunden aufzusuchen, auch wenn sich meist ein recht großer Pulk an Leute darum bildeten und man doch eine Weile anstehen musste, bis man dran kam. So war es natürlich ganz einfach, sich eine Zweitmeinung einzuholen, wovon wir auch Gebrauch machten.

Die einzelnen Themen der Vorträge könnt ihr ja im Forum nachlesen, sie werde ich jetzt nicht einzeln hier auflisten.
Der Vortrag des Neurologen, in dem es um Epilepsie ging und um die richtige Einstellung durch verschiedenste Medikamente blieb mir aber auch gut in Erinnerung, der Neurologe hatte echt eine interessante Art seine Präsentation vorzuführen

Auch der Vortrag zum Thema -Psychoonkologische Aspekte bei dem Hirntumor- war sehr gut gehalten und leicht zu verstehen mit doch auch interessanten Studienergebnissen aus Umfragen, die teilweise hohe Abweichungen zeigten wenn man den betroffenen HT-Pat. selbst befragte oder seine Angehörigen Irgendwie erkannten wir uns darin auch

Zum Schluss wurde noch in einer sehr kleinen Runde die eine oder andere Frage nur unter Betroffenen und deren Angehörigen gestellt und beantwortet, darin ging es unteranderem darum, wo sich die eine oder andere Selbsthilfegruppe befindet oder wer welche Erfahrungen selbst zu einzelnen Therapien gemacht hat. Auch wurden ein paar fleissige Helfer des HT-Tags hereingeholt und befragt, die unteranderem sogenannte Langzeitüberleber waren Einen Dank auch hiermit an Mirka Dax, die sich am Ende auch noch für ein ein paar Fragen bereiterklärte. Es tut gut wenn man auch Menschen sieht, die einen HT haben und damit eine Zeit lang leben und man es nicht nur in den Medien hört.

Natürlich waren auch die restlichen Themen interessant und informativ. Ich kann es jedem Einzelnen von euch nur empfehlen, ich denke alle, die etwa eine Fahrt von etwa 3 Stunden haben, profitieren echt. Wir hatten ja netterweise die Möglichkeit, bei Uschi und Wolfgang in Düsseldorf zu nächtigen und Zeit mit Ihnen zu verbringen, ich würde diese Option immer wieder wählen, denn der Tag ist recht anstrengend. Eine fahrt morgens hin und abends wieder zurück wäre mir persönlich zuviel geworden.
Abgesehen davon hatten wir so die Möglichkeit den Lieblingsgriechen von U.& W. zu besuchen und der war sooo lecker...

Also ich hoffe ihr habt hiermit einen kleinen Einblick bekommen. Und besucht auch den nächsten HT Tag wo auch immer er im süd westlichen Raum stattfinden mag

Lg Esther