Die Entscheidung

[karsten]

Hallo, mein Name ist Karsten.
Vor rund elf Jahren wurde mir ein anaplastisches Astrozytom Grad III entfernt.
Obwohl der Tumor nahe des Sprachzentrums lag, war er gut zu operieren. Seit dem werden alle vier Monate MRT Kontrollen durchgeführt.
Nach der OP folgte eine Strahlentherapie. Eine Chemo hatte ich damals abgelehnt.
Bei den aufeinanderfolgenden Untersuchungen wurden in den Jahren zum Vergleich der Voruntersuchung (im vier Monats Rhythmus) keine Veränderungen festgestellt.

Aber der Langzeitvergleich….

Der zeigt selbst mir als ärztlichen Laien eine Veränderung: Er wächst – langsam aber er wächst. Mittlerweile ist der „Störenfried“ 1,5, x 3 cm groß.
Kontrastmittel nimmt er jedoch nicht auf.

Vor knapp drei Wochen ist, bei einem MRT-Auswertungsgespräch, nach 11 Jahren wieder das Wort „OP“ gefallen. Mein „Fall“ wurde daraufhin im neuroonkologischen Konzil beraten, mit der Empfehlung: erneute OP  und Chemo. Die unblutige „Cyber-Knife-Methode“ kommt bei mir – warum auch immer – nicht in Frage.
Es ist zwar keine Hektik angesagt, dennoch muss ich mich früher oder später entscheiden, spätestens zum nächsten Termin Anfang Januar.

Was nun?

Wieder operieren lassen - mit allen Risiken, oder doch nur auf die „Temodal“ Chemo setzen um u.U. das Wachstum aufzuhalten. Vielleicht sollte ich noch warten und nichts machen, mir geht´s schließlich gut.
Mein Bauchgefühl rät mit zur zweiten Variante: nur Chemo.

Gibt es noch weitere Alternativen? Oder stand jemand von Ihnen vor derselben Situation/ Entscheidung.

Eins noch: Ich arbeite seit 20 Jahren (man sagt erfolgreich) in der Kinder- und Jugendarbeit und wechsele am 1.1. in ein neues Aufgabengebiet – dafür habe ich viele Jahre (hart) gearbeitet.

[sponella]

hallo Karsten !
ja , es ist nicht leicht die richtige entscheidung zu treffen , auch wir stehen wieder vor so einer entscheidung , haben in diesem jahr aber schon drei OP hinter uns ,
man sagt immer um so weniger tumormasse vorhanden ist um so besser für die chemo und die weiterer behandlung , ist es aber richtig, das weiß wohl keiner so genau ,
ich grüsse dich ganz lieb und wünsche dir viel kraft für die nächste zeit ,
es grüss annemarie

(manchmal sollte man auch den bauch hören )

[bluesmile]

Hallo karsten,
blöde Jirntumore! Ich hatte ein Jahr kein Wachstum und jetzt bin ich wieder auf Temodal! Hoffentlich ist das MRT im januar ok damit ich wieder eine Pause kriege:)
Hirntumore sind unschön aber man darf nicht aufgeben!
Viel Glück:) Tanja

[Mondbeinchen]

Hallo Karsten,

erstmal herzlich willkommen hier. Ja, da hast du eine schwere Entscheidung vor dir. Ich persönlich denke ja, wenn alles gut geht und keine Defizite zu erwarten sind, ist eine Op für den Körper wohl das harmloseste. Eine Chemo ist ja eine längerfristige Sache und ob du darunter dann dein neues Aufgabengebiet gut verkraften wirst, bleibt fraglich. Chemo ist und bleibt ja ein Gift, auch wenn es zu helfen scheint. Der Körper muss in meinen Augen mehr verkraften. allerdings ist das Op Risiko nicht zu unterschätzen. Ich würde mit den Neurochirurgen genauestens besprechen was ihr Plan bzw Vorschlag wäre. Sollten Defizite oder bleibende Schäden die Folgen sein, wäre wohl eine Chemo schonender. Es geht gut anzuwägen was in deinem Fall die schonendste Lösung ist, sofern man davon sprechen kann. Wenn Op, dann würde ich nach einer Wach Op fragen, da sie wohl eine Art ist, wo man bleibende Schäden ausschließen kann, sofern alles nach Plan läuft. ALA 5 wäre auch ein absolutes MUSS finde ich.

Hast du über eine evt, Bestrahlung nachgedacht? Die würde zwar für 6 Wochen heftig sein aber danach kannst du vielleicht einen Erfolg haben.

Ich würd emich freuen zu hören wie du dich entschieden hast.

Alles Gute für dich und inspirierende Bauchgefühle wünscht

Esther

[karsten]

Vielen Dank für die nette und informative Aufnahme in dieser Runde.

Ich denke, dass mir Eure Beträge/Erfahrungen wesentlich weiterhelfen werden.

Esther, ich habe schon über eine erneute Strahlentherapie nachgedacht. Nur mein Arzt und das Konzil schließen diese Möglichkeit aus. Ich hätte vor 11 Jahren nach der ersten OP schon die Maximaldosis erhalten.

Und Deine Skepsis gegenüber dem „Chemo-Gift“ teile ich.

Aus diesem Grund hatte ich nach dem ersten Eingriff diese auch abgelehnt. Mein Arzt, den ich übrigens sehr schätze, meint, dass eine Behandlung mit Temozolomid bei den meisten Patienten gut verträglich ist. Er meint: Die Medizin und die Medikamente haben sich nach über einem Jahrzehnt weiterentwickelt.

Viele Grüße
Karsten

[Mondbeinchen]

Hallo Karsten,

schön das wir dir etwas helfen können. Wegen der Bestrahlung würde ich nochmal genauer nachfragen.Mein Freund hatte bereits im Sept.2009 die maximale Dosis erhalten: fraktionierte Bestrahlung, 33* 1,8 Gray.
2010 gab es für ihn leider nicht so viel Alternativen und so hat er im Juli 2010 nochmals eine Bestrahlung bekommen. Ich glaube 5x 3 Gray. Obwohl er die max. Dosis bereits in sich hatte.
Dein Arzt hat auf jeden Fall recht mit der Aussage, das sich viel getan hat in der Weiterentwicklung der Medikamente. Auch das Temodal sehr gut verträglich ist. Bis auf etwas Übelkeit, was sich durch zB Granisetron leicht in den Griff bekommen lässt, haben die meißten Pat. keine oder kaum Beschwerden. Manche sind vielleicht nicht so belastbar oder sind häufiger müde als sonst aber mehr auch nicht. Aber, es ist nunmal eine Chemo und so gut sie auch verträglich ist, Das Blutbild zeigt oft Veränderungen auf. Mein Freund zB musste fast auf die Isolierstation weil die Leukos und Thrombos dermaßen im Keller waren. Das ist allerdings nicht oft so. Aber es ist halt doch kein Hustensaft. Dagegen würde ich stellen: Wenn alles gut läuft und keine Probleme zu erwarten sind, eine Op, ist ein Durchhänger für etwa 10 Tage, also wenn alles gut geht. Danach bist du den Otto erstmal los, was raus ist, ist raus. Und man weiß ja auhc nicht, wie lange ist das Teil noch operabel... das würde ich vielleicht noch etwas bedenken... aber du wirst schon eine gute Entscheidung für dich treffen.

Alles Liebe
Esther